Что такое паллиативная помощь?
Фонд «Вера» считает, что паллиативная помощь — это право каждого неизлечимо больного человека на жизнь без страданий, стыда и одиночества до последнего дня. 
Паллиативная помощь должна быть доступна каждому человеку не только в стационаре, но и дома. Прежде всего дома. И эта помощь должна включать в себя не только медицинскую, но и социальную, психологическую, духовную поддержку человека и его родных.

Какие основные принципы паллиативной помощи?
Паллиативная помощь — это не только про медицину. Это целая философия заботы, где важен каждый аспект жизни человека. В её основе:

• В первую очередь — обезболивание. Любую боль или тягостный симптом тяжелой болезни можно и нужно облегчить, иногда даже предотвратить. 
• Забота не только о теле, но и о душе: сопровождение в проживании плохих новостей, тревоги, депрессии, угасания, горя.
• Поддержка близких. Паллиативная помощь — это всегда работа со всей семьей, а не только с пациентом.
• Честный и чуткий диалог между врачами, пациентом и его близкими: ничего не скрывать, но правда должна быть ориентирована на готовность пациента ее услышать. 
• Работа команды специалистов: врачей, медсестер, психологов, соцработников, приглашенных священников — всех, кто вместе заботится о пациенте.

Паллиативная помощь — это внимание ко всем сторонам жизни человека: телу, душе, близким, и самое главное — к личности и человеческому достоинству пациента.

Паллиативная помощь — платная или бесплатная?  
Услуги государственного хосписа — обезболивание и облегчение состояния при неизлечимых болезнях на дому и в стационаре — должны быть бесплатны для пациента и его семьи. Это гарантировано статьей 36 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ».   
Если в каком-либо государственном хосписе просят за это деньги, не бойтесь жаловаться в прокуратуру, Минздрав, Росздравнадзор. Однако, остальные услуги могут быть платными: тут все зависит от конкретного учреждения. 
В некоторых регионах есть и платные койко-места в государственных учреждениях. Во всех московских государственных хосписах бесплатно абсолютно все. 

Частные учреждения могут устанавливать любые цены на свои услуги. Есть те, кто работает бесплатно, например, детский хоспис «Дом с маяком» в Москве, АНО «Самарский хоспис» в Самаре и «Дом милосердия кузнеца Лобова» в Ярославле. Но есть и те, кто берет неоправданно много денег. 
Обратите внимание на ключевые моменты: 

• Есть ли у хосписа лицензия на работу с медицинскими наркотическими препаратами? Если нет, то, как бы красиво учреждение ни выглядело, там пациентов не смогут обезболить. 
• Не обещают ли, что будут делать все, чтобы больной жил дольше? Паллиативная помощь не ставит задачей искусственно продлевать жизнь больного, так как это может привести к ухудшению качества жизни.
• Не навязывают ли ненужные услуги, неактуальную диагностику, избыточные анализы, спекулируя на надежде?

Почему неизлечимо больным детям и взрослым бывает недостаточно государственной помощи?
По закону паллиативная помощь должна полностью финансироваться государством. Но на практике ресурсов часто не хватает.
Семьи сталкиваются с тем, что помощь приходит слишком поздно, обезболивание сложно получить на дому, не хватает сиделок, чтобы оставаться дома, а оборудование и лечебное питание приходится ждать месяцами. 
Кроме того, врачи и медсестры работают с огромной нагрузкой и получают минимальные оклады — поэтому хосписы теряют специалистов.

Что такое хоспис?
Хоспис — это дом, в котором берегут жизнь, сколько бы её ни осталось. Команда хосписа помогает снять тягостные симптомы, облегчить боль, оказать эмоциональную и духовную поддержку пациентам и их семьям.
В хоспис отправляют одиноких или тех, кто стал обузой для родственников?
Это один из самых живучих мифов вокруг хосписной помощи.
Помощь хосписа — в стационаре или на дому — требуется тогда, когда человеку нужен особенный уход, с которым его близким сложно (а порой, невозможно) справиться в одиночку.
Обратиться за помощью не стыдно и совсем не означает, что вы не любите вашего близкого. Это значит, что вы делаете всё возможное, чтобы ему помочь, и при этом самим сохранить физическое и психическое здоровье и не выгореть эмоционально.

В хоспис принимают только людей с онкологическими диагнозами?
Это не так. Паллиативная помощь нужна не только тем, у кого последняя стадия рака. В хосписах помогают людям с самыми разными тяжелыми неизлечимыми заболеваниями на последних стадиях: с сердечной или почечной недостаточностью, деменцией, болезнью Альцгеймера, БАС и многими другими. Просто если мест в стационаре мало, то приоритет дают пациентам в наиболее тяжелом состоянии — чаще всего это именно люди с онкологическим заболеванием.
В детских хосписах находятся дети с тяжелыми множественными нарушениями развития, неврологическими и генетическими заболеваниями, которые невозможно вылечить. Дети с онкологическими диагнозами оказываются в хосписах крайне редко, так как детский рак излечим.
Хоспис помогает всем, чью болезнь нельзя вылечить, при условии, что болезнь вступила в завершающую стадию и прогрессирует, причиняя тяжелые страдания. Неважно, какой это диагноз.

Если направили в хоспис, значит, врачи сдались?
Паллиативная помощь — это не отказ от борьбы, а новая стратегия: мы боремся не с болезнью, а со страданиями. Она нужна, чтобы убрать боль, одышку, тошноту и другие тяжелые симптомы, которые изматывают человека. Когда они уходят, высвобождаются силы на встречи с друзьями, дачу, любимую собаку и даже новые увлечения. Это помощь жизни — сколько бы времени ни оставалось.
Если помощь приходит вовремя, жизнь становится комфортнее и полнее — несмотря на диагноз.

Если близкого направили в хоспис, значит, лечение прекращается?
«Лечение продолжается, просто цель меняется. Мы лечим боль, тошноту, бессонницу, тревогу. Борьба идёт за качество жизни. Победа в этой борьбе — это спокойная, достойная жизнь до самого конца», — говорила Вера Миллионщикова, главный врач Первого московского хосписа.
Когда агрессивные методы лечения больше не помогают или слишком изнуряют, врачи переключаются на поддерживающее лечение: убирают боль, лечат пролежни, помогают справиться с одышкой, подбирают питание, привлекают к помощи семье психологов.
Задача медицины в хосписе — не продлить жизнь любой ценой, а сделать каждый день максимально комфортным. Мы работаем ради качества, а не ради продолжительности жизни.

Паллиативная помощь — это служба обезболивания, и в ней работают врачи по обезболиванию?
Не все пациенты, которым нужна паллиативная помощь, страдают от боли. Часто у них есть другие тяжелые симптомы — одышка, тошнота, слабость, тревога. Поэтому просто обезболивания недостаточно: важно видеть весь спектр страданий, с которыми сталкивается человек, и помочь справиться с каждым симптомом.
Врачи в паллиативной медицине проходят серьезную подготовку не только по обезболиванию, но и по работе со всеми аспектами состояния пациента — физическими, эмоциональными, социальными и духовными. Их профессия так и называется — «паллиативная помощь», а не «обезболивание», потому что их цель — улучшить качество жизни неизлечимо больного человека во всех ее проявлениях.

Обезболивание опиоидными анальгетиками ускоряет смерть?
Нет, это миф. Правильно подобранные дозы опиоидных анальгетиков не укорачивают жизнь, а часто продлевают её — ведь человек перестаёт тратить оставшиеся небольшие ресурсы организма на борьбу с болью.
Боль истощает силы, которые могли бы идти на общение с близкими и простые радости. Когда боль уходит, человек может просто жить. Боль можно и нужно лечить! С профессионалами паллиативной помощи любую физическую боль можно уменьшить или убрать, а иногда даже предотвратить.

Опиоидные анальгетики вызывают зависимость?
Это ещё один вредоносный миф, из-за которого многие терпят боль и боятся просить о помощи. В хосписах обезболивание назначают по чётким схемам. Лечение боли не приводит к зависимости, а помогает организму восстановиться: чтобы лучше спать, немного поесть, найти силы на общение и жить дольше.
Сильнодействующие обезболивающие препараты оказывают на человека, страдающего от боли, совсем не такое действие, как на человека здорового. Это как с инсулином: здоровому он навредит, а диабетику — спасёт жизнь. Так же и с обезболиванием: когда уходит боль, у человека появляется возможность сохранить человеческое достоинство.

Как говорила Вера Миллионщикова: «Боль нельзя терпеть. Нельзя ждать, что само пройдет. Боль нужно лечить. Если её не лечить, она становится самостоятельной болезнью, которая отравляет весь организм».

Как узнать, что человеку нужна паллиативная помощь?
Если врач видит, что возможности активного лечения исчерпаны и состояние пациента будет только ухудшаться, он может предложить обратиться за паллиативной помощью.
Чтобы человек смог получать паллиативную помощь в больнице или поликлинике, где его наблюдают или лечат, необходимо, чтобы врачи приняли решение о нуждаемости пациента в получении паллиативной медицинской помощи. И написали специальное заключение.

Где получить паллиативную помощь?
В Москве пациентам нужно обратиться в Центр паллиативной помощи, которому принадлежат филиалы государственных хосписов. Номер Единого городского координационного центра паллиативной помощи*: +7 499 444-04-57. Электронная почта: lifelist@zdrav.mos.ru.
*«Координационный центр паллиативной помощи» ГБУ «ЦМРМП»
На карте актуальных учреждений паллиативной помощи в России на нашем портале «Про Паллиатив» можно найти учреждение в нужном регионе и обратиться туда. На карте есть области, где совсем нет хосписов для детей и взрослых или подобных организаций. 
Если вы из такого региона, звоните на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям фонда «Вера» — 8 800 700 84 36. Операторы постараются подсказать, как получить помощь.

Что делать, если в городе нет хосписа?
Паллиативную помощь можно получать не только в хосписе, но и в отделении паллиативной помощи в больнице, доме/отделении сестринского ухода, кабинете паллиативной помощи в поликлинике. Варианты, которые подходят именно вам, должен подсказать лечащий врач.  
Быстро найти ближайшее к вам учреждение можно найти на карте паллиативной помощи России.
Если у вас остались вопросы, вы всегда можете обратиться на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям: 8-800-700-84-36. Телефон работает бесплатно и круглосуточно. 

Как разговаривать с человеком, если у него кто-то умер?
Самое важное — не искать «правильные слова». Их просто нет. Можно честно сказать: «Я не знаю, что сказать, но я рядом». Иногда лучше помолчать вместе, чем произнести формальное «держитесь» или «всё наладится».
Не сравнивайте его боль со своей: каждое горе уникально. Не говорите «я вас понимаю» или «успокойтесь». Гораздо важнее дать право на любые эмоции — на слёзы, злость или тишину.
Иногда надо просто обняться и плакать вместе. А кому-то поможет, если вы, наоборот, будете вести себя максимально нейтрально, как будто ничего не случилось. 

Что лучше не говорить и почему:

• «Держись, все пройдет» — звучит формально и обесценивает боль.
• «Значит, так было суждено» — превращает утрату в «сценарий судьбы», но не утешает.
• «Я знаю, как ты себя чувствуешь» — никто не может знать, потому что каждое горе уникально.
• «Надо отвлечься и не думать об этом» — лишает права прожить утрату так, как нужно человеку.

Быть рядом и искренне слышать — это и есть настоящая поддержка.

Что такое «Курс добра»?
«Курс добра» — это социальный проект, в котором Т‑Банк за счет собственных денег удваивал ваши пожертвования в благотворительные фонды. В октябре и ноябре Т-Банк удваивал пожертвования своих клиентов, сделанные в фонд помощи хосписам «Вера».

Что нужно было сделать, чтобы Т-Банк удвоил пожертвование?
Сделать пожертвование в фонд «Вера» с карты Т-Банка или через T-Pay. Банк удваивал каждое такое пожертвование. Например, если вы жертвовали 100 рублей, банк их удваивал — фонд получил 200 рублей.

Удваивались только разовые пожертвования или регулярные тоже?
Удваивались все пожертвования, которые клиенты Т-Банка перечисляли в фонд «Вера» в октябре и ноябре. Например, если вы оформляли регулярное пожертвование, то банк удваивал его в октябре и ноябре.

Кто получит помощь в рамках проекта?
В рамках проекта «Курс добра» фонд «Вера» помогает тем, кто приезжает к человеку домой, чтобы боль и страх отступили. Эти команды называются выездными службами паллиативной помощи — в них работают врачи, медсестры и другие специалисты. Такие службы могут быть как самостоятельными, так и работать при стационарах хосписов.
Сегодня такие службы работают в разных регионах России: в Перми, Санкт-Петербурге, Белгороде, Калининграде, Уфе, Самаре, Екатеринбурге, Твери, Арзамасе, Ярославской области и не только. У каждой из них своя история и своя команда, но цель одна — помочь человеку жить дома, без боли и страха, рядом с близкими.
Фонд «Вера» помогает этим службам быть устойчивыми: оплачивать оборудование и бензин, закупать лекарства, обеспечивать зарплаты специалистов. Потому что паллиативная помощь должна быть не формальностью на бумаге, а живым делом. Чтобы до самого конца человек оставался собой.